Hier soir, vers 6h, Charlie a décidé de nous faire une petite crise d’épilepsie… sur le même carreau de céramique de la cuisine que la dernière fois!
Faudra-t-il penser à matelasser certaines tuiles de la cuisine?!
La crise n’a durée qu’une minute, et Charlie est rapidement revenue parmi nous. Elle était plutôt fatiguée par contre. Disons que le couché a été devancé un peu, et qu’elle a fait une lonnngue nuit!
Et hop, on augmente la dose de médicaments ce matin, on verra ce que ça donne.
Mon éducatrice spécialisée (c’est ma boss je crois?!) travaille très fort pour que j’arrête de lancer mes jouets parce qu’il paraît que ce n’est pas bien. Elle dit que je peux parfois faire mal à des amis à la garderie.
Alors, quand elle est avec moi, je me tiens les fesses serrées et je fais ce qu’elle dit!
Charlie et ses deux mamans vous souhaitent de très joyeuses fêtes, et une super belle année 2012!
En 2012, Charlie continuera d’aller à la garderie, qu’elle adore. Elle fera aussi de l’ergo pour apprendre à manger par elle-même (même si elle en a rien à cirer hihi), elle fera de l’orthophonie et aura des petites orthèses pour l’aider à mieux se tenir debout. Elle continuera aussi à évoluer avec son éducatrice spécialisée qu’elle adore! Elle nous réserve aussi probablement quelques surprises, comme elle sait si bien le faire!
Charlie et son arrière grand-maman, à Noël.
Charlie sur son 36 pour noël… mais bon, déjà un peu déboutonnée!
Ce matin, levé à 4h30, et départ à 5h30 pour passer 2h dans le trafic (la joie habituelle!).
Arrivée à Ste-Justine vers 7h30, nous prenons le temps d’aller déjeuner au Mikes en attendant le rendez-vous qui est à 9h30 seulement.
Ces temps-ci, le resto est parfois agréable avec Charlie, et parfois… un peu moins! Ce matin, elle ne voulait rien savoir. Trop fatiguée, elle ne tenait pas en place. Elle a mangée quelques bouchées puis retour dans la poussette ou elle est tombée endormie. Fiou, nous avons pu rester un peu plus longtemps au resto pendant qu’elle se reposait!
Il faut dire qu’elle a eu une grosse semaine. Il y a deux jours, Charlie a fait une petite crise d’épilepsie en soirée, à la maison. Rien de grave, le tout a durée moins de 2 minutes. C’est évidemment un peu stressant car on n’est pas encore très habituée, mais on va s’y faire! Après 2 minutes elle était de retour parmi nous, et faisait des pique pique sur son ventre (comptine qu’elle aime faire en ce moment).
Nous avons pris sa température pour savoir si c’était des convulsions fébriles (causées par une poussée de fièvre) mais rien d’anormal de ce côté. C’était donc bel et bien une petite crise d’épilepsie.
Ça tombe bien on est dans le bureau de la neuro ce matin!
Elle nous prescrit donc une hausse de médicament qui devrait rétablir la situation et nous verrons pour la suite.
Charlie aura aussi à refaire un EEG à sa prochaine visite à Ste-Justine… si on y arrive! Le dernier essais avait été plutôt catastrophique car mademoiselle refusait de ne pas bouger Mais la neuro a eu la délicatesse d’indiquer sur le papier de ne pas s’acharner si ça ne fonctionnait pas. Merci
On repart vers la maison, et tout le monde roupille en après-midi (sauf moi, évidemment!).
Morale de l’histoire: on est bien chanceuse au niveau de l’épilepsie pour Charlie car son médicament fonctionne très bien. Il est tout à fait normal que la dose doivent augmenter au fil du temps, tipou grandit!
Ça fait un bout de temps qu’on a pas écrit, faut dire que les mamans sont pas mal occupées, un retour au travail à temps plein après presque 3 ans ( yééé) changent la routine! Charlie aussi est très occupée; la garderie 5 jours semaine, les divers rendez-vous médicaux, les rencontres avec intervenants, la petite famille ne chôme pas!
Charlie se porte bien, la prise de poids est lente, voire quasi nulle encore, mais pas encore dramatique. Elle travaille très fort en ergothérapie, l’apprentissage de l’auto-alimentation demande beaucoup de patience, de persévérance et d’efforts que Mademoiselle n’a pas toujours envie de fournir! La sociabilisation avec les autres enfants s’est beaucoup améliorée depuis l’entrée en garderie, elle commence à être plus à l’aise avec les autres et à jouer avec d’autres amis. Le travail de son éducatrice en garderie et de son éducatrice spécialisée donne vraiment de beaux résultats. Chapeau les filles!
À la maison, le buzz du moment pour Charlie est…écouter en boucle le CD de Clodine! Plusieurs auraient pensé à Météo Media…mais non, depuis quelques jours ça passe en 2e! Donc le fameux CD de berceuses pour enfants qui calmait Charlie alors qu’elle était petit bébé en crise et incontrôlable fait à nouveau de petits miracles. Elle écoute religieusement sa musique, dans sa chambre, tranquille et seule! Parfois elle nous ferme même la porte au nez! Vlan! J’avoue préférer cela à Meteo média et de loin!
Alors voici quelques clichés de Charlie pris au cours des dernières semaines.
Essayage de tuques et chapeaux au magasin!
Un petit tour de magène avec Nathan, où est Charlie ?
Charlie sur son 36 pour noël… mais bon, déjà un peu déboutonnée!
J’ai le rhuuuube!
Mais la neuro a eu la délicatesse d’indiquer sur le papier de ne pas s’acharner si ça ne fonctionnait pas. Merci 
