Prise de poids… négative!

Ce matin, visite trimestrielle (eh oui, on est passé du biannuel au trimestriel en neuro, car miss Charlie n’est pas trop bien contrôlée par les médicaments en ce moment…) à Ste-Justine, avec l’habituel levé du corps à 4h30, départ à 5h, arrivée à Ste-Justine vers 6h15. Ouf, il reste quelques places dans l’IMMENSE stationnement d’à peine 200 places…

Comme notre resto à déjeuner habituel est fermé maintenant le matin, nous avons déniché un Cora pas trop loin, alors on prend une petite marche de 10 minutes pour s’y rendre. Il y a très peu de monde dans le resto (il est 6h30 tout de même!!), mais Charlie ne veut rien savoir. On prend quelques minutes pour manger, puis on repart vers l’hôpital, où il nous reste encore 1h à regarder le temps passer avant le premier rendez-vous du matin.

Nous allons à la cafétéria, et Charlie ne tient pas en place. Je pars donc faire de la randonnée pédestre avec elle dans les corridors autour de la cafétéria, en marchant au ralenti. Chaque tour fait passer environ 10 minutes… c’est long!

Pour faire dépenser un peu d’énergie à mademoiselle, je la fais ensuite marcher un peu dans la cafétéria, ce qu’elle adore.

Vers 8h15, on part pour le premier rendez-vous : service d’orthèse pour acheter un casque de protection à mademoiselle. Il y a 2 services d’orthèses, et lorsque maman porteuse a appelé pour prendre le rendez-vous, elle a été transférée tellement de fois au téléphone qu’elle ne sait plus à laquelle des deux nous avons un rendez-vous. Une des portes est ouverte, alors elle demande s’ils ont un rendez-vous au nom de Charlie à 8h30. La demoiselle nous répond que non, mais demande « c’est pour quoi? ». Pour un casque souple. « Ah, c’est ici alors! » ………… On doit tout d’abord remonter d’un étage, tourner à gauche, aller au bout et payer 80$ (eh non, les casques ne sont pas couverts par la RAMQ).

Nous revenons avec notre papier rose qui confirme le paiement, et la demoiselle nous dit qu’il manque une feuille que la dame des comptes clients aurait dû nous redonner… Elle semblait très tentée de nous retourner en haut, mais elle a décidé d’y aller elle-même. Yé!

On se croirait presque dans les douze travaux d’Astérix…

Entre temps, un premier essai de casque à Charlie. Bon, ais-je besoin de préciser Charlie DÉTESTE qu’on touche à sa tête, et que c’est encore pire quand cela vient d’une personne qu’elle ne connaît pas, aussi gentille et douce soit-elle? Résultat, crise de larmes intense.

Comme l’heure du prochain rendez-vous approche, je monte en neuro pour aviser que j’ai la carte d’hôpital, mais que le bébé suivra avec peut-être quelques minutes de retard, pendant que maman porteuse calme la crise de larmes en attendant l’ajustement du casque.

Le nouveau casque de lutte de Charlie 😉

Elle risque de se retrouver souvent au tapis mais au moins elle sera protégée…

si elle accepte de le porter!

 

Les dames à l’accueil en neuro, deux perles extraordinaires, sont toujours aussi gentilles. Elles remarquent plusieurs annulations de rendez-vous aujourd’hui, bien qu’il fasse très beau. On est habitué… ce sont ceux qui viennent de loin qui sont toujours le plus à l’heure 😉

Charlie arrive quelques minutes après, encore en larme.

C’est l’heure fatidique de la pesée tant attendue. Comme c’est le cas à chaque fois, nous sommes convaincues que Charlie a pris un peu de poids. Ça doit être notre dos qui nous fait dire ça!

Eh bien solide déception ce matin… pesée tout habillée, avec ses souliers dans les pieds, elle a réussi à perdre 2 livres 🙁 La voilà de retour à 26 livres, zut.

Nous passons ensuite dans le bureau de la neuro, qui est toujours aussi gentille avec nous. Elle décide d’augmenter un peu la cadence de hausse de Lamictal pour voir si cela aidera plus rapidement à contrôler les spasmes de Charlie.

Nous lui faisons aussi part du fait que Charlie, bien qu’elle prenne un dérivé de valium en dose de cheval, et que le Lamictal est censé la rendre complètement stone, elle est hyperactive plus que jamais. En fait, on n’a pas eu à donner beaucoup d’explication, elle a eu l’exemple « live » dans son bureau avec Charlie qui ne tenait pas en place!

Vérification faite dans le grand livre des médicaments, et l’irritabilité font partie des effets secondaires rares (3 fois moins fréquent que la somnolence) du Lamictal. Mais le médecin n’est pas certain que ce soit la cause. Elle nous dit que cette hyperactivité est relativement fréquente chez les enfants qui ne tolèrent pas très bien le Keppra, que Charlie prend pour contrôler l’épilepsie.

Elle nous dit aussi qu’étrangement, une chose à tester en premier lieu est la prise de vitamine B quelque chose, qui a un effet presque instantané quand l’hyperactivité est causée par le Keppra.

Bon, on va tester, rien à perdre, et c’est naturel. Si ça ne prend que cela pour que Charlie retrouve un peu de calme, tant mieux! Sinon ce sera un autre cas de « Charlie a tous les effets secondaires les plus rares possible », again…

Alors on se croise les doigts!

Au retour, Charlie s’est endormi, le gobelet de lait dans la bouche. L’avant-midi a été éprouvant, je crois!

 

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