Rencontre avec la nouvelle neuro de Charlie

Ce matin, départ à 5h30 de la maison pour une expédition à Ste-Justine pour la rencontre avec la nouvelle neurologue de Charlie.

En premier, Charlie a passé un EEG pour vérifier si l’épilepsie est bien contrôlée. Ce fut plutôt épuisant pour elle car elle a pleurée pas mal au début! Ça ne fait pas mal dutout comme examen, mais elle n’aime pas trop se faire jouer sur la tête par des gens qu’elle ne connaît pas, pendant qu’elle a les bras coincés sous un drap! Mais une fois la crise du début passé, le reste a été ok.

Après, elle avait les cheveux plutôt collants à cause de la crèmes qu’ils utilisent pour coller les électrode s sur la tête. Elle a eu un petit look « out of bed » gras toute la journée ! Hihi

Ensuite, retour dans la salle d’attente quelques minutes avant de se faire appeler par la neurologue. ZUT … Charlie vient tout juste de tomber endormie!!!

Comme prévu, la rencontre fut des plus agréables, et surtout très informative! Nous avons reçu plus de réponses à nos questions en 20 minutes que depuis la naissance de Charlie…

Alors, quoi de neuf?

Charlie ne pourra pas avoir de Keppra liquide. La version liquide de son médicament est disponible en France mais ne le sera pas au Canada, le marché est trop petit. On doit donc continuer de lui écraser nous-même.

Son jouet lumineux que la physio utilise n’est pas dangereux pour elle car elle ne fait pas de l’épilepsie qui est induit par des flash de lumières.

Pour les prises de sang, pas de stress à avoir car les médicaments qu’elle prend n’a aucune incidence sur le foie ou sur les reins.

Pour le sommeil… on doit malheureusement prendre notre mal en patience. Impossible de lui donner autre chose pour la faire dormir. On doit la laisser pleurer pour qu’elle apprenne à se rendormir par elle-même. C’est chiant à entendre mais on comprend. On va reprendre des forces un peu et ensuite on se tapera les nuits de pleurs.

Autre nouvelle, la neurologue nous a dit qu’à son âge elle suivrait Charlie au 3 mois (plutôt que 6…).

Puis, en terminant, elle nous a montré l’IRM pour nous expliquer les images de la malformation. Nous sommes chanceuses que Charlie ne fasse pas plus d’épilepsie sévère et qu’elle soit si bien contrôlée. La plupart des enfants qui ont une hémimega comme elle doivent avoir une opération pour séparer les hémisphères à cause de crises d’épilepsies trop fréquentes et incontrôlables par les médicaments.

Pour le reste, elle a vraiment plusieurs malformations dans l’hémisphère gauche, mais le droit est ok, malgré qu’il est plus petit que la normale.

Voilà pour le moment!

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